Put pacijenta s cističnom fibrozom nekad je bio kratak, a liječenjem su se bavili primarno pedijatri. Zahvaljujući napredcima u liječenju, njihov put više ne završava u djetinjstvu i adolescenciji, već se proteže kroz školovanje, studij, osamostaljivanje, zapošljavanje, partnerske odnose, roditeljstvo i stariju dob. Unatoč tomu, svakodnevica i dalje ostaje zahtjevna jer liječenje i svakodnevne rutine traže dosta vremena, disciplinu, prilagodbu i suradnju s multidiscipliniranim timom.
Cistična fibroza je, prije dolaska modularne terapije, bila kronična progresivna bolest, često s najgorim ishodom. No, danas su pacijenti s cističnom fibrozom “samo” kronični bolesnici na redovitoj terapiji, s povremenim liječničkim kontrolama. U Hrvatskoj djeluje Referentni centar Ministarstva zdravstva za cističnu fibrozu odraslih, u sklopu KBC Zagreb i Klinike za plućne bolesti Jordanovac. U njemu djeluje multidisciplinarni tim liječnika i stručnjaka komplementarnih struka, s ciljem pružanja cjelovite skrbi pacijentima s cističnom fibrozom, na jednom mjestu.
Današnje liječenje, osim kontrole plućnih simptoma i infekcija, uključuje i praćenje prehrane, probave, mentalnog zdravlja, reproduktivnog zdravlja, metaboličkih poremećaja, komplikacija odrasle dobi i brojnih drugih aspekata bolesti. S pacijentom Tomislavom Levakom razgovarala je voditeljica Referentnog centra Ministarstva zdravstva za cističnu fibrozu odraslih, pulmologinja prof.dr.sc. Andrea Vukić Dugac.
Tomislav je dopredsjednik u Hrvatskoj udruzi oboljelih od cistične fibroze i bio je dio inicijative koja je “dovela” novu generaciju lijekova za cističnu fibrozu u Hrvatsku, samo godinu dana nakon što je terapija odobrena na razini Europske unije. Ujedno je bio i prvi pacijent koji je primio novu terapiju.
Sada si mogu priuštiti one dane koje si nisam prije mogao, pa se malo ulijeniti. Uvelike mi pomaže da normalno funkcioniram i bez problema obavljam svakodnevne aktivnosti, posao, hobije, govori Tomislav Levak, pacijent s cističnom fibrozom.
Kako osobe s cističnom fibrozom danas žive sve dulje, u prvi plan sve više dolaze izazovi koji su nekad bili rjeđi ili manje vidljivi. To može uključivati liječenje kroničnih bolesti odrasle dobi, planiranje i vođenje trudnoće te prevenciju i rano prepoznavanje malignih bolesti.
Standard liječenja danas je komplementarno liječenje simptomatskom i ciljanom terapijom. Dok simptomatska terapija pomaže ublažavanju simptoma bolesti te sprječavanju njezina pogoršanja, ciljana terapija pokušava djelovati na sam uzrok bolesti. Ta dva pristupa se nadopunjuju.
Kod cistične fibroze sluz je gusta i ljepljiva, zbog čega se teško izbacuje. Zadržavanje sluzi u dišnim putovima otežava disanje i povećava rizik od infekcija. Zato je čišćenje dišnih putova jedna od najvažnijih svakodnevnih rutina u održavanju bolesti pod kontrolom.
Pacijentima se preporučuje i tjelesna aktivnost za bolju regulaciju rada pluća. Tomislavu je tjelesna aktivnost lakša nakon uvođenja modularne terapije. Prisjeća se kako je ranije već pri laganoj tjelovježbi dolazilo do iskašljavanja krvave sluzi, a kod težih tjelovježbi i same krvi. Posljednje dvije godine bavi se boksom, a treninzi su mu pomogli da počne pravilnije disati, punim plućima.
Svake godine, od 24. do 30. travnja, obilježavamo Svjetski tjedan imunizacije odnosno globalnu inicijativu kojom se podsjeća na važnost cijepljenja u zaštiti zdravlja djece, mladih, odraslih i starijih osoba. Ovogodišnja poruka Svjetske zdravstvene organizacije (WHO) je For every generation, vaccines work tj. Za svaku generaciju, cjepiva djeluju. Poanta te poruke je prevencija bolesti, ali i šira slika koja se tiče zdravijeg djetinjstva, sigurnijeg odrastanja, kvalitetnije odrasle dobi i starenja.
Imunizacija je proces kojim se organizmu pomaže da prepozna određene uzročnike bolesti i razvije zaštitu prije nego što dođe do infekcije ili težeg oblika bolesti. To se može postići primjenom cjepiva, koja potiču imunosni sustav da reagira na način koji može pomoći u budućem susretu s određenom bolešću.
WHO navodi da danas postoje cjepiva protiv više od 30 po život opasnih bolesti i infekcija te da imunizacija svake godine pomaže spriječiti između 3,5 i 5 milijuna smrti.
Prije svega, imunizacija je dio preventive. Ona ne zamjenjuje zdrav način života, redovite liječničke kontrole ni druge mjere zaštite zdravlja, ali je jedan od najvažnijih alata suvremene medicine kada je riječ o bolestima koje se mogu spriječiti cijepljenjem. Upravo zato cijepljenje ima posebno mjesto u javnom zdravstvu, ali i u svakodnevnom životu obitelji.
Od najranijih dana, cjepiva omogućuju djeci ispunjeno i veselo djetinjstvo, boravak u školi i igru s prijateljima, dok se kroz kasnije faze života zaštita širi na nove potrebe i nove životne okolnosti.
Na osobnoj razini imunizacija znači zaštitu od bolesti koje mogu imati ozbiljan tijek, osobito u najosjetljivijim fazama života. Kod djece to znači više prostora za mirnije odrastanje, učenje, igru i svakodnevicu bez nepotrebnih zdravstvenih prekida.
U odrasloj dobi i starijoj životnoj dobi imunizacija ostaje važan dio očuvanja zdravlja, posebno kada se životne okolnosti i zdravstveni rizici mijenjaju.
Ipak, korist nije samo osobna. Kada je procijepljenost u zajednici visoka, smanjuje se mogućnost širenja nekih zaraznih bolesti, a time se dodatno štite i oni koji zbog zdravstvenih razloga ne mogu primiti određena cjepiva ili kod kojih je imunosni odgovor slabiji.
WHO zato imunizaciju ne opisuje samo kao individualnu zaštitu, nego i kao važan dio zaštite cjelokupne zajednice.
Upravo zato imunizacija ima širi društveni smisao; pomaže očuvati kontinuitet školovanja, rada i obiteljskog života, ali i smanjiti opterećenje zdravstvenog sustava.
Važnost imunizacije potvrđuju i povijest i suvremeni podaci. Od prvog cjepiva protiv velikih boginja do danas, cijepljenje je duboko promijenilo tijek javnog zdravlja. Velike boginje su iskorijenjene, a Europa je proglašena regijom slobodnom od dječje paralize. Neke su bolesti već iskorijenjene, a neke eliminirane ili stavljene pod nadzor upravo zahvaljujući provedbi cijepljenja.
Osim toga, osnovna cjepiva u posljednjih 50 godina spasila najmanje 154 milijuna života (WHO). To znači da je imunizacija imala golem doprinos preživljavanju dojenčadi i male djece, ali i ukupnom napretku javnog zdravstva.
U današnje vrijeme se posebno vidi važnost imunizacije u potrebi da zaštita ostane dostupna svima. Još je uvijek veliki broj djece u svijetu bez pristupa osnovnim cjepivima, što pokazuje da napredak nije jednak u svim sredinama.
Kad se govori o cjepivima, važno je ostaviti prostor za pitanja, ali i jasno razlikovati provjerene informacije od zabluda. Jedna od čestih nedoumica jest bojazan da cjepiva mogu izazvati samu bolest protiv koje štite. U stvarnosti, cjepiva su osmišljena tako da pomognu imunosnom sustavu prepoznati uzročnika i razviti obranu, a ne da izazovu bolest na način na koji to čini prirodna infekcija.
Cjepiva koriste oslabljene ili neaktivne dijelove uzročnika kako bi potaknula stvaranje antitijela.
Druga česta zabluda odnosi se na sigurnost cjepiva. WHO naglašava da su cjepiva među najsigurnijim medicinskim intervencijama, uz stalno praćenje sigurnosti i kvalitete, a istodobno preporučuje da ljudi pitanja o cjepivima postavljaju zdravstvenim radnicima i provjerenim izvorima informacija.
Konačno, treća zabluda svodi se imunizaciju samo na dječju dob. Ovogodišnja kampanja WHO-a upravo suprotno naglašava vrijednost cijepljenja kroz cijeli životni tijek. Zaštita počinje u djetinjstvu, ali se ne završava tamo. Ona se nastavlja kroz adolescenciju, odraslu dob i stariju životnu dob, ovisno o preporukama, zdravstvenom stanju i okolnostima.
Ostati na putu redovitog cijepljenja znači prije svega pratiti preporuke i na vrijeme provjeravati što je predviđeno za određenu dob i životnu fazu. U tome mogu pomoći i vrlo jednostavni koraci:
Ovakav pristup pomaže da imunizacija bude dio kontinuirane brige o zdravlju. U kontekstu ovogodišnje kampanje, koja poručuje da cjepiva djeluju za svaku generaciju, ostati na putu cijepljenja znači čuvati zaštitu kroz različite faze života.
Na kraju, pitanje koje je roditeljima često najvažnije glasi vrlo jednostavno: zašto cijepiti svoje dijete?
Prvo, imunizacija pomaže spašavati živote. To potvrđuje i povijest cijepljenja i suvremeni podaci o učinku osnovnih cjepiva na smanjenje smrtnosti i komplikacija povezanih s bolestima koje se mogu spriječiti.
Imunizacija također štiti i buduće generacije. Kada se djeca danas cijepe, ne štiti se samo njihovo sadašnje zdravlje, nego se gradi i sigurnije okruženje za budućnost
Osim toga, imunizacija može pomoći smanjiti financijski i organizacijski teret bolesti za obitelj. Sprječavanje bolesti obično znači manje liječenja, manje izbivanja i manje dodatnog opterećenja za roditelje i skrbnike. Prevencija je često daleko manje opterećujuća od posljedica bolesti.
Pravodobna imunizacija može pomoći u smanjivanju rizika od ozbiljnih komplikacija i dugotrajnih posljedica nekih bolesti. Cijepljenje ne pridonosi samo smanjenju smrtnosti dojenčadi i djece do pet godina, nego i sprječavanju dugotrajnih komplikacija po zdravlje.
Upravo zato, imunizacija štiti obitelj i zajednicu. Dijete ne odrasta samo za sebe. Ono raste u obitelji, u vrtiću, u školi i među drugim ljudima. Kada je više djece i odraslih cijepljeno, lakše je očuvati zaštitu i za one koji su posebno osjetljivi.
Poruka For every generation, vaccines work ne govori samo o cjepivima kao medicinskom uspjehu, nego o zaštiti koja se prenosi kroz život i kroz generacije. Za dijete to znači zdravije odrastanje, a za roditelje više sigurnosti. Osim toga, za zajednicu to znači veću otpornost.
Konačno, za budućnost to znači potvrdu da su neke odluke vrijedne upravo zato što njihov učinak traje dulje od jednog trenutka.