Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se svake godine 2. travnja. Cilj je senzibilizirati javnost o složenosti ovog poremećaja, razbiti mitove i predrasude. I najvažnije, pružiti podršku osobama sa spektrom autizma i njihovim bližnjima. Povodom toga, razgovarali smo s predsjednikom Udruge za autizam-Zagreb, Igorom Ružićem.

Što vas je motiviralo da se uključite u rad Udruge za autizam-Zagreb (UAZ)?

Moj brat ima poremećaj iz spektra autizma (PSA), a kako je UAZ roditeljska udruga, trebalo je potegnuti i preuzeti odgovornost uslijed logične i neumne smjene generacija. Treba reći da je prošle godine UAZ proslavio četvrt stoljeća rada. Pokrenuli su ga roditelji osoba s PSA. Poznavajući sustav iznutra i kao korisnici, dakle izvana, s pravom su se zapitali „Što će biti s našom djecom kad nas više ne bude?“.

Isti problem s institucionalnom skrbi kako za djecu tako i za odrasle osobe s PSA postoji i danas. Kapaciteti su nedostatni i događa se da mnogi koji zaslužuju ili smještaj ili cjelodnevni ili poludnevni program ne mogu dobiti ono što bi im po pravu i pravdi pripadalo. Zato je UAZ odlučio uzeti stvari u svoje ruke i uspostaviti takozvane životne zajednice, zajednice organiziranog stanovanja uz podršku za odrasle osobe s PSA. Aktivnosti uspješno, u okviru mogućnosti, funkcioniraju od 2010. godine za 11 korisnika.

Koje su ključne aktivnosti Udruge? Kako doprinosite podizanju svijesti o autizmu u društvu?

Pored postojećih životnih zajednica, UAZ u svojem sjedištu održava i Dnevni program, za mlađe odrasle osobe s PSA koje su izašle iz školskog sustava i čiji roditelji još uvijek rade. Pored toga, imamo i uslugu rane intervencije, ponovno u okvirima koje nam dopušta financiranje, te sustav podrške u kući i psihosocijalne podrške za roditelje. Uz sporadične projektne aktivnosti, poput radionica STEM-a i engleskog za darovitu djecu iz spektra autizma. Istodobno, provodimo i EU projekt kojim gradimo treću životnu zajednicu, za novih osam korisnika organiziranog stanovanja, uz podršku za odrasle osobe s PSA.

Na koji način udruga potiče uključivanje osoba s PSA u zajednicu, posebno kada je riječ o zapošljavanju?

Kroz Dnevni program UAZ i suradnju s javnim i poslovnim subjektima (tiskare, knjižnice, trgovine…) trajno ispituje mogućnosti dodatne radne okupacije a onda i eventualnog posljedičnog zapošljavanja osoba s PSA. Isto je i u životnim zajednicama, gdje se kroz radne procese pokušava i razviti sammoprihodovanje. Ipak, kad je riječ o niže funkcionalnim korisnicima, svima mora biti jasno da je riječ o vrlo prilagođenom modalitetu zapošljavanja. U našem društvu još uvijek ne postoje ni kapaciteti, ni svijest o potrebi pa onda ni prava želja i mogućnost.

Koje su najveće prepreke s kojima se osobe s PSA suočavaju u Hrvatskoj?

Nedostatnost sustava, čije nedostatke onda moraju „krpati“ izvaninstitucijski subjekti, poput UAZ-a. Iako većina sustava u RH jest logično posložen, svaki njegov segment pati od nedostataka, kako financijski, tako i prostorno. Nedostaje i stručnjaka, a posebno takozvanog srednjeg kadra, dakle asistenata.

Kako se Udruga za autizam Zagreb bori protiv predrasuda i stereotipa o osobama s autizmom te promiče razumijevanje njihovih potreba?

Zagovaranjem i edukacijom. Imali smo cijelu projektnu aktivnost pod nazivom „Budi AUT!“, sentzoričku instalaciju koja je edukativna ne samo za djecu vrtićke i osnovnoškolske dobi, nego i za odrasle. S njom i dalje gostujemo po javnim ustanovama koje pristaju na takvu suradnju ili je posuđujemo srodnim udrugama.

Imate li u planu određene aktivnosti povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu?

Ove godine UAZ je posebnu pažnju posvetio materijalnom statusu svojih djelatnika, zaposlenika i honorarnih suradnika. Jedino zadovoljni zaposlenici i suradnici mogu pružiti onu vrstu kvalitete skrbi kakvu naši korisnici zaslužuju. Stoga su materijalna i druga prava, koja im UAZ mora osigurati zahtijevajući bolje javno financiranje, ključna.

Stariji čitatelji vjerojatno su zamijetili kako je AIDS u zadnjih 20 godina gotovo nestao iz medija makar je u 90-tim godinama prošlog stoljeća bio glavni strah u svijetu. Tada se radilo o strašnoj bolesti koja se širila poput epidemije. Danas je priča ipak puno pozitivnija.

Što je AIDS, a što HIV?

AIDS je sindrom slabije imunosti koji nastaje kao posljedica infekcijom HIV virusom. HIV virus prenosi se kontaku krvlju ili spolnim putem. Tjelesne izlučevine poput sline, znoja i urina nisu infektivne osim ako nisu pomješane s krvi. Iako ovo na prvu zvuči strašno, šansa za prijenos HIV-a nakon jednog spolnog odnosa manja je od 1%, a besplatno i anonimno tesitranje može se obaviti u svim većim gradovima RH. Detaljan popis gradova nalazi se ovdje.

Stadij HIV-a 

Infekcija HIV-om ima tri stadija. U prvom stadiju zaraženi razviju simptome slične gripi uz bolove u mišićima, osjetljivost u grlu, temperaturu i povećane limfne čvorove. Takvo stanje traje 2-4 tjedna nakon čega se bolest povlači u prosjeku 8 godina, čineći drugi neaktivni stadij. Treći stadij čini AIDS, konačna progresija pada imuniteta zbog čega pacijenti zadobivaju infekcije kakve inače naše tijelo lako spriječava. To su tuberkuloza, gljivična upala pluća i kandidijaza usta i jednjaka. U ovom stadiju često je i značajno mršavljenje. Česte su i druge virusne, bakterijske i parazitarne infekcije zbog kojih pacijenti zahtjevaju česta liječenja u bolnicama. Povećan je i rizik od karcinoma uzrokovanih infekcijama.

HIV danas

Što se tiče učestalosti HIV i AIDS u Hrvatskoj prošle godine su dijagnosticirane 77 novih infekcija HIV-om, od čega su 23 imale AIDS. Iako je nekoć prijelaz iz infekcije HIV-om u AIDS bio siguran i neizbježan danas su napredovali novi lijekovi. Kombinacije tih lijekova značajno odgađaju nastup AIDS-a, a rana primjena od iznimne je važnosti. Tako je do sada u svijetu zabilježeno pet slučajeva izlječenja od HIV infekcije zbog rano započete terapije.

Zaključno, možemo reći da se danas HIV infekcija pretvorila u kroničnu bolest pod terapijom koja oboljelima omogućuje normalan i ispunjen život.