Put pacijenta s cističnom fibrozom nekad je bio kratak, a liječenjem su se bavili primarno pedijatri. Zahvaljujući napredcima u liječenju, njihov put više ne završava u djetinjstvu i adolescenciji, već se proteže kroz školovanje, studij, osamostaljivanje, zapošljavanje, partnerske odnose, roditeljstvo i stariju dob. Unatoč tomu, svakodnevica i dalje ostaje zahtjevna jer liječenje i svakodnevne rutine traže dosta vremena, disciplinu, prilagodbu i suradnju s multidiscipliniranim timom.

Put pacijenta s cističnom fibrozom u Hrvatskoj

Cistična fibroza je, prije dolaska modularne terapije, bila kronična progresivna bolest, često s najgorim ishodom. No, danas su pacijenti s cističnom fibrozom “samo” kronični bolesnici na redovitoj terapiji, s povremenim liječničkim kontrolama. U Hrvatskoj djeluje Referentni centar Ministarstva zdravstva za cističnu fibrozu odraslih, u sklopu KBC Zagreb i Klinike za plućne bolesti Jordanovac. U njemu djeluje multidisciplinarni tim liječnika i stručnjaka komplementarnih struka, s ciljem pružanja cjelovite skrbi pacijentima s cističnom fibrozom, na jednom mjestu.

Današnje liječenje, osim kontrole plućnih simptoma i infekcija, uključuje i praćenje prehrane, probave, mentalnog zdravlja, reproduktivnog zdravlja, metaboličkih poremećaja, komplikacija odrasle dobi i brojnih drugih aspekata bolesti. S pacijentom Tomislavom Levakom razgovarala je voditeljica Referentnog centra Ministarstva zdravstva za cističnu fibrozu odraslih, pulmologinja prof.dr.sc. Andrea Vukić Dugac.

Kampanja Udruge za dobivanje nove terapije

Tomislav je dopredsjednik u Hrvatskoj udruzi oboljelih od cistične fibroze i bio je dio inicijative koja je “dovela” novu generaciju lijekova za cističnu fibrozu u Hrvatsku, samo godinu dana nakon što je terapija odobrena na razini Europske unije. Ujedno je bio i prvi pacijent koji je primio novu terapiju.

Sada si mogu priuštiti one dane koje si nisam prije mogao, pa se malo ulijeniti. Uvelike mi pomaže da normalno funkcioniram i bez problema obavljam svakodnevne aktivnosti, posao, hobije, govori Tomislav Levak, pacijent s cističnom fibrozom.

Kako osobe s cističnom fibrozom danas žive sve dulje, u prvi plan sve više dolaze izazovi koji su nekad bili rjeđi ili manje vidljivi. To može uključivati liječenje kroničnih bolesti odrasle dobi, planiranje i vođenje trudnoće te prevenciju i rano prepoznavanje malignih bolesti.

Što podrazumijeva liječenje cistične fibroze?

Standard liječenja danas je komplementarno liječenje simptomatskom i ciljanom terapijom. Dok simptomatska terapija pomaže ublažavanju simptoma bolesti te sprječavanju njezina pogoršanja, ciljana terapija pokušava djelovati na sam uzrok bolesti. Ta dva pristupa se nadopunjuju.

Kod cistične fibroze sluz je gusta i ljepljiva, zbog čega se teško izbacuje. Zadržavanje sluzi u dišnim putovima otežava disanje i povećava rizik od infekcija. Zato je čišćenje dišnih putova jedna od najvažnijih svakodnevnih rutina u održavanju bolesti pod kontrolom.

Pacijentima se preporučuje i tjelesna aktivnost za bolju regulaciju rada pluća. Tomislavu je tjelesna aktivnost lakša nakon uvođenja modularne terapije. Prisjeća se kako je ranije već pri laganoj tjelovježbi dolazilo do iskašljavanja krvave sluzi, a kod težih tjelovježbi i same krvi. Posljednje dvije godine bavi se boksom, a treninzi su mu pomogli da počne pravilnije disati, punim plućima.