Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine zadnji dan veljače. Rijetke su bolesti one koje se javljaju kod manje od jednog pojedinca na 2.000 stanovnika. Kakva je situacija u Hrvatskoj, je li zdravstvena skrb na zadovoljavajućem nivou, koja je uloga psihološke potpore neke su od tema našeg razgovora sa Sanjom Diósy, psihologinjom Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
U 2020. predstavili ste prve podatke iz Baze rijetkih bolesti, što je veliki korak za analizu stanja za rijetke bolesti koja do tada nije postojala. Što očekujete od novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti?
Krajem 2020.smo predstavili podatke iz Baze rijetkih bolesti, za koje se nadamo da će poslužiti kao smjernica pri izradi novog Nacionalnog programa za rijetke bolesti. Od novog Nacionalnog programa prvenstveno očekujemo da adresira probleme koji su aktualni i relevantni na razini naše zemlje.
Iz Vaših saznanja, je li zdravstvena skrb na zadovoljavajućem nivou kada govorimo o liječenju osoba s rijetkim bolestima? Gdje ima mjesta za napredak?
Nažalost, čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Za velik dio rijetkih bolesti još nisu pronađeni učinkoviti lijekovi. A za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti. Jedna od aktivnosti Saveza je upravo pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u RH. Cilj je da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje. S medicinskog stajališta, rijetke bolesti karakterirane su velikom raznovrsnošću simptoma. Oni variraju ne samo od bolesti do bolesti, već i unutar same bolesti. Ista bolest može imati jako različitu kliničku sliku za oboljele. Brojni različiti simptomi se mogu pojaviti kod jedne oboljele osobe.
Rijetke bolesti, upravo zbog svoje rijetkosti su slabo poznate čak i u medicinskim krugovima. Stoga se na točnu dijagnozu zna čekati i do 10 godina. Kada govorimo o prostoru za napredak, prvi je korak je educirati što veći broj liječnika o rijetkim dijagnozama kako bi se skratilo vrijeme čekanja na dijagnozu.
Kako rijetke bolesti utječu na oboljelu osobu i bližnje? Koja je uloga psihološke podrške u svemu tome?
Rijetke bolesti pred pojedinca stavljaju brojne situacije, zadatke i probleme s kojima se mora nositi. Također, iscrpljuju psihološke kapacitete oboljelih. Isto tako, utječu i na njihove bliže članove obitelji i okolinu. Kad se radi o rijetkim bolestima kod djece, tu većinu tereta na sebe uglavnom preuzima majka. Nastoji da dijete što manje na svojim leđima osjetilo teret dijagnoze. Zbog toga je iznimno važno pružiti podršku majkama djece s rijetkim dijagnozama. Najčešće su prisutna depresivna i anksiozna stanja. One su posljeidčna reakcija na saznanje o dijagnozi, narušenu kvalitetu života i nerazumijevanje od strane društva.
Psihološka podrška pomaže oboljelima pronaći u sebi resurse za nošenje s izazovima koje nosi rijetka dijagnoza. U Savezu nudimo individualno i grupno psihološko savjetovanje za odrasle članove i roditelje djece s rijetkim bolestima, kao i psihoedukativna predavanja različitih tematika (nošenje s dijagnozom, prevencija sindroma sagorijevanja kod roditelja njegovatelja, komunikacijske vještine u braku i slično).
Pored psihološke podrške nudite usluge radnoterapijskog savjetovališta i savjetovanje o pravima. Možete li nam reći više o tome?
Savjetovanje o pravima je jedna od temeljnih i najvažnijih aktivnosti Saveza jer bez informacijske podrške naših socijalnih radnica, oboljeli od rijetkih bolesti ne bi ostvarili brojna prava za koja ni ne znaju da ih imaju. Nedavno smo izdali novi priručnik o pravima koji se može preuzeti ovdje.
Radnoterapijsko savjetovalište otvoreno je početkom 2020. godine i pruža podršku djeci s rijetkim bolestima. Radni terapeut Saveza radi na podizanju djetetovog samopouzdanja kroz facilitiranje djetetovih sposobnosti i vještina. Djetetu se prenose korisne socijalne vještine kako bi se snašlo u školskom ili vrtićkom okruženju, što je za djecu s rijetkim bolestima često izazovno.
Koje biste ostale usluge Saveza izdvojili kao relevantne?
Od ostalih usluga bismo izdvojili savjetovanje udruga članica, budući da Savez broji 32 udruge članice i preko 1100 individualnih članova. Pružamo pomoć udrugama članicama u javnim kampanjama i podizanju svijesti o rijetkim bolestima, pomoć socijalnih radnica Saveza oko ostvarivanja prava iz područja socijalne skrbi, pružanje stručne psihološke podrške članovima udruga, radnoterapijsku procjenu i intervenciju, komunikaciju s javnosti i suradnju s medijima.
Kako Savezu mogu pomoći građani? Koje su volonterske aktivnosti?
U Savezu djeluju dvije skupine volontera. Prva se odnosi na pružanje informacija o dijagnozi i mogućnostima liječenja u Hrvatskoj i inozemstvu, a sačinjava je volonterski medicinski tim, odnosno studenti viših godina studija medicine u Zagrebu.
Druga skupina volontera od nedavno pruža psihosocijalnu podršku ženama oboljelima od rijetkih bolesti, kao i majkama djece s rijetkim dijagnozama. Neizmjerno smo zahvalni našim volonterima i cijenimo svaki trenutak koji su odvojili za naše Rijetke.
S obzirom na izazovne uvjete rada u trenutnoj ekonomskoj krizi koju osjete svi, a najviše neprofitne organizacije, kako bismo mogli nastaviti pružati podršku najranjivijim članovima društva, u ovom trenutku su nam najpotrebnije financijske donacije.
Osvještavanje i edukacija javnosti su od iznimne važnosti. Kako to postići kada govorimo o rijetkim bolestima?
Putem različitih javnih kampanja i medijskim istupima trudimo se proširiti glas o rijetkim bolestima s ciljem da više ne budu nepoznanica u društvu. Rijetke bolesti nose socijalne posljedice u svim područjima života oboljele osobe, bilo u školi, na poslu ili u slobodno vrijeme, a oboljele osobe su često izložene stigmatizaciji, izolaciji i isključivanju iz socijalne zajednice. Kroz kampanje, javna događanja, akcije i pripremom video sadržaja želi se raditi na podizanju javne svijesti o rijetkim bolestima kako bi se smanjila njihova socijalna isključenost i poboljšala kvaliteta svakodnevnog života.
Koje su planirane aktivnosti Saveza za Dan rijetkih bolesti?
Za Međunarodni dan rijetkih bolesti simbolično je proglašen datum 29. veljače, budući da se radi o rijetkom datumu. I ove godine imat ćemo javnu kampanju s kojom želimo imati što veći doseg u javnosti. Želimo da se čike glas rijetkih.
Ove godine organiziramo kampanju na društvenim mrežama. Dogodit će se i jedna lijepa suradnja s našim najmlađim članovima i njihovim prijateljima iz škole. Već tradicionalno, akcija će završiti eventom na Cvjetnom trgu. Pozivamo sve zainteresirane da informacije o aktivnostima Saveza povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti prate na Facebook stranici Saveza. Nedavno smo se pridružili i Instagram zajednici pa pozivamo sve da nas i tamo zaprate!
